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朱志军:让 “奇思妙想”照亮生命禁区(2021.05.26 北京医管微信公众号)

来源:北京医管
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朱志军,中共党员,医学博士,主任医师,教授,博士生导师,北京友谊医院肝脏移植中心主任,国家消化系统疾病临床医学研究中心副主任。北京医学会器官移植学分会副主任委员,法国外科学院外籍荣誉院士。

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我是朱志军,入党已经整整20年了,从事肝移植工作也已20多年。在我国,每年等待肝移植手术的重症肝病患者约有30万人,而每年能够完成的肝移植只有五六千例。肝源的严重缺乏,使很多患者由于等不到合适的肝源,而饱受疾病的折磨,直到生命结束。

有没有什么办法能够缓解肝源紧张?怎么样能给更多的患者存活的希望?这些年来,我一直在对此进行研究。这些年里,我们陆续开展了活体肝移植、多米诺肝移植、双供肝移植、单独肝段供肝肝移植、减体积肝移植、辅助性肝移植等多种术式,完成肝移植手术2800多例,其中儿童肝移植700多例,患者术后生存率居国内领先水平。经过不断的技术创新,终于实现了“不需要器官捐献的器官移植”。

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早在2009年,我为了解决一位患者供肝过小的后遗症,将一个代谢缺陷的病肝和亲属捐献的半肝相结合,为患者进行了移植。这一成功的给我们一个启示:两个不同的遗传代谢缺陷性的肝脏,放到一起,有可能相互弥补对方的代谢缺陷,实现一个完整而正常的肝脏功能。这便是最初设想的“多米诺交叉辅助式肝移植”治疗代谢性疾病的思路。

2013年,我带领团队完成了世界首例双多米诺交叉辅助肝移植,并在世界上率先提出并实施了遗传代谢病交叉辅助肝移植,实现了不需要捐献的肝移植。7年过去了,这位患者健康地生活着,两个孩子也在茁壮成长。

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这几年里,我们团队陆续完成了7次交叉辅助肝移植手术。这种创新治疗理论为遗传代谢性肝病开创了新的治疗路径,也为未来基因治疗代谢性肝病留下了广阔空间。在国际肝移植大会上,被同行公认为是肝脏移植领域标志性的技术创新。

2018年,我见到了8岁的小航和19岁的小勇。他们俩分别患有两种罕见的遗传代谢性疾病。

小航不能进食含有蛋氨酸的食物,但是蛋氨酸缺失人体必需氨基酸,缺乏将会导致神经系统发育障碍。小勇反复发作肝昏迷,不能摄入含有蛋白质的食物,已经出现了脑损伤,言语不清,行动困难。

对于两个孩子来说,肝移植手术迫在眉睫!特别是小勇,他的双胞胎弟弟患有同样的遗传疾病,在五年前已经离世,一家人难以承受再失去一个孩子的巨大痛苦了。

从接诊这两个孩子的那天起,我带领团队经过既往研究、查阅资料和多次讨论,认为从理论上说,完全有可能通过互换两人的部分肝脏,借助交叉辅助多米诺肝移植手术来实现肝脏功能的完善。

我们的想法得到了患者家属的认可和医院伦理委员会的批准。团队上下开始为一台“神奇手术”做准备,这对外科技术要求极高:通过数字影像技术构建肝脏三维透视图像,精确计算移植肝脏的大小以及两个肝脏上的每一条血管和胆管等等。经过两个多月的充分准备,我们决定为两个孩子实施互换左半肝的移植手术。

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2018年12月29日,我们团队历经9个多小时的艰辛,完成了世界首例两人互换部分肝脏交叉辅助多米诺肝移植手术,为两位不同遗传代谢缺陷肝病患者互换半个肝脏,实现了不需要器官捐献的器官移植。这一手术是需要精确到毫米级的。术后监测两人的代谢指标恢复正常,小勇过高的肌张力有了明显的缓解,语言障碍也得到了显著改善。如今,两位小患者身体恢复良好。

作为全国遗传代谢病诊断治疗的最高平台,北京成为全国绝大部分的此类患者的最后一线希望。为此,我和友谊医院肝病中心主任、国际肝病学会前任主席贾继东教授联合创立了“代谢性肝病信息共享网络”,使这一创新技术得到更大范围的推广应用。

我们肝移植中心也在积极开展多学科合作,联合北京儿童医院、首都儿科研究所、北京大学第一医院成立首都医科大学儿童肝脏移植临床诊疗与研究中心,成为国内仅有的两个大型高水平儿童肝脏疾病联合诊疗机构之一,儿童肝脏疾病的诊断和治疗能力全国领先,累积开展肝移植治疗遗传代谢性疾病177例,涉及30余种遗传代谢性疾病,成为国内目前肝移植治疗遗传代谢性疾病种类最多的中心。

有人问过我:“十几年的创新路,你的动力来自哪儿?”

我想,技术创新从来就没有“突发奇想”,一心想着为患者解除痛苦就有了无穷的动力。这动力也使得今天的北京友谊医院成为国际上最具创新活力的器官移植中心之一。

我们希望,越来越多的患者能够获得新生,越来越多的家庭能够安享天伦。

来源:北京友谊医院

讲述人:肝脏移植中心主任朱志军